Toto geneticky stanovené ochorenie sa prejavuje okrem iného precitlivenosťou na slnko, pehy a erytém. Ľudia trpiaci týmto vekom rýchlejšie, majú problémy so zrakom a trpia rakovinou kože.
Andrea Ivonne mala dva roky, keď začala vidieť veľké množstvo pecí na tvári a tele . Keď mala päť rokov, lekári museli chirurgicky odstrániť časť nosa, kde sa objavil melanóm, a transplantovať kúsok kože z jej ramena na toto miesto. 27-ročná americká žena sa s luxmeterom nerozlúči, t. J. S prístrojom používaným na meranie intenzity svetla, okná v jej miestnosti sú zakryté stmavujúcou fóliou a chodí na prechádzky s ochranným klobúkom na hlave a s priezorom, ktorý zakrýva jej tvár.
Pergamenová koža - nebezpečný kontakt so slnkom
Iwonne trpí zriedkavým genetickým ochorením Xeroderma Pigmentosum (XP), bežne označovaným ako pergamenová koža. Postihuje 1 z milióna ľudí v Európe a USA. Viac prípadov sa uvádza na Blízkom východe, v Afrike a Japonsku.
Ľudia s XP sa sami neopravujú prirodzene po vystavení škodlivým UV lúčom . Normálne, keď je DNA buniek poškodená ultrafialovým žiarením a je spustený proces epidermálnej karcinogenézy (zmeny, ktoré vedú k rakovine), vstupujú do činnosti reštrikčné enzýmy. Endonukleáza opravuje DNA a bráni rastu nádoru.
Problémy sa objavia, keď sú opravné mechanizmy poškodené. Zvyčajne vo veku 1 až 2 rokov je telo dieťaťa pokryté pehami. V priebehu času sa na koži tvoria neoplazmy - smrtiace melanómy, ktoré je potrebné chirurgicky odstrániť. Pergamenovú kožu sprevádzajú tiež:
- precitlivenosť na slnko.
- sklon k spáleniu od slnka,
- pretrvávajúci erytém,
- predčasné starnutie kože,
- svetloplachosť,
- zápal rohovky alebo spojivky,
- problémy so sluchom
- epilepsie,
- zrýchlená menopauza,
- problémy so svalovým tonom (spasticita).
Ľudia s XP zvyčajne žijú medzi 20 a 40 rokmi a ich životy sú mimoriadne ťažké a bolestivé. Prístup Andrea je o to úžasnejší, že na svojom kanáli YouTube presvedčí, že je šťastná:
Rád sa smejem. V mojom živote mi pomohol úsmev. Mám veľa jaziev, ale milujem ich. Jizvy vás urobia tým, kým ste, vysvetľuje Yvonne na jej kanále. - Prešiel som depresiami, záchvaty paniky, ale pred niekoľkými rokmi som sa duchovne prebudil. Dozvedel som sa, že to, čo je v človeku krásne, je jeho duša. A milujem sa.
Ak chcete vidieť, ako vyzerajú príznaky pergamenovej pokožky, navštívte našu galériu.